sábado, 27 de octubre de 2012

Voluntad controlada


Hace poco más de doce años atrás yo vivía en otro país. Mi país. Mi lugar en el mundo. Mi casa. Mi tierra, mi raíz.

Nací y me crié en medio de una familia cuyo padre laburaba (curraba, trabajaba) en la mítica y poderosa SEGBA (Servicios Eléctricos del Gran Buenos Aires). Su entrega y responsabilidad en la CADE (Compañía Argentina de Electricidad) lo llevaron a tener un buen lugar en la nueva empresa estatal. Pensaba siempre, bien o mal, en nosotros. En que su esposa pudiese ser “ama de casa” y en que su hijo creciera  con el objetivo de ser una persona honrada y con “estudios” para que en el futuro no tuviese la necesidad de deslomarse como lo estaba haciendo él. Ya, en las épocas de jubilación, tendrían tiempo con su mujer de disfrutar de una casita en Mar del Plata. Mientras tanto el hijo ingeniero electrónico o militar de carrera (¿se imaginan?), los visitarían con esposa y nietos para pasear por la rambla.

El extraño entramado que se teje con nuestras vidas sin que seamos responsables de ello, no le dejó siquiera intuir cómo puede cambiar todo. De qué forma se trastoca lo que podemos llegar a pensar de nuestro futuro.

Y no lo digo por el cáncer repentino que lo dejó sin vida en muy poco tiempo.

Mi viejo no pudo ni siquiera intuir que su amada empresa del estado se volvería a privatizar en un futuro rompiendo con miles de empleos en el entramado. Ni la visión estrambótica de algunos presidentes liberales disfrazados con un manto de líderes revolucionarios. Ni las devaluaciones que hicieron añicos sus años de esfuerzo económico. Lo que había ahorrado ahora ya no le serviría para comprar ninguna casa en ningún lugar tranquilo. Ni siquiera su preciada cooperativa Hogar Obrero existía, como sus ahorros en ella. Tampoco imaginó que la UCR, de la que tenía tantas esperanzas, años más tarde serían factores para que su hijo tuviese que ir a vivir a otro país.

Es difícil sentirse viejo y sin más futuro a los 40 años. Así estaba yo hace un poco más de doce años. La desmoralización es muy fuerte. Los valores se trastocan. Miraba al cielo y no sabía si era domingo o miércoles o festivo. No me tenía que levantar temprano al otro día. No había trabajo que hacer. Se podía seguir como profesional independiente pero los clientes no tenían dinero para pagarlo. ¡Las empresas tenían todo en el  corralito y el corralón! Trabajar como empleado era imposible ya que nadie contrataba y para lo poco que había yo no entraba en el “target”. Así aguanté hasta que no hubo más que vender y se acabaron los ahorros.

Hasta que llegué a España. No tardé un mes en conseguir trabajo. Volvía a respirar. Volvía a sentirme un hombre en el concepto humano de la palabra. Volvía a sentirme útil. Reviví de alguna forma.
Y pasó el tiempo. Retomaba el crecimiento económico y el ritmo social de pertenencia.

Pero desde hace un año, veo nuevamente la tormenta que se acerca. Y esta vez a 12.000 kms desde donde ya la había visto por última vez. Estas nubes me persiguen. Este es otro país, es otra realidad, diferente sociedad. Pero el hambre de poder económico de unos pocos es exactamente el mismo. Y los restos de sus bacanales siguen siendo exactamente los mismos también: nosotros.

Precisamente, desde que tuve el accidente, la empresa en la que trabajaba comenzó a sufrir el daño que está sufriendo la mayoría de la sociedad española. Esa empresa que llegó a facturar varios millones de euros anuales tuvo que echar a casi un 90% de los que trabajábamos. Dos de sus contratos más importantes se cayeron.

Es muy probable que en este momento yo estuviese exactamente en la misma situación que me acució hace 12 años.

Pero no. No estoy igual. Y no sé exactamente qué hubiese pasado si no me hubiera ocurrido lo que me ocurrió. Me da un poco de miedo pensarlo.

Recibo una pensión y servicios sociales que me permiten vivir dignamente. No me estoy resignando. No estoy exponiendo que estoy feliz con mi lesión. No la prefiero, ni la elegiría de ser una opción. Solamente la acepto.

Pero aprendí mucho a relativizar. A desconfiar de ideas o procesos políticos, más aún de líderes o gurúes ideológicos. No me da más crédito la democracia que no sea participativa (que no es la de las dos sociedades que yo conozco). Leo y escucho a mis amigos, ustedes, pero yo no voy a discutir más de política. No nos sirve hacerlo. Dudo mucho de la eficacia social tal cual está organizada. Creo que los objetivos no son solidarios y las estructuras que se generan para dinamizar a éstos son inhumanas. Poco es lo que podemos decidir o elegir y mucho menos podemos controlarlo.

Sin embargo hay muchas cosas en las que ratifico mi convicción. Creo en los ojos de Clau cuando me miran y cuando sueñan. Creo en la voz y en el corazón de mis hijas cuando hablamos. Me llenan el corazón los que se alegran al saber de mí.  Recibo con amor a los que vienen de alguna forma y creo en los que me reciben con los mismos términos. Bailo con la risa de mis amigos y me abrazo muy fuerte con las lágrimas mutuas. Es poco, pero es muchísimo.



Nota 1. Me gustaría decir que jamás voy a olvidar toda la ayuda y el apoyo que me dieron tanto la familia (que no me conocía) como los amigos gallegos. Ahí, en la verdadera Galicia.

Nota 2. No sé si esto que les conté tiene mucho que ver con el objetivo del blog. Pero tenía muchas ganas de decirlo.

miércoles, 19 de septiembre de 2012

Ser feliz


Los que dicen que son felices, ¿qué quieren decir con ser feliz?

La respuesta podría ser que es una sensación interna de satisfacción, paz y alegría. Y ¿qué o quién la produce?

¿Manos llenas por tener el corazón contento? O ¿tener el corazón contento por tener las manos llenas?

Dinero, logros personales, salud, reconocimiento social, poder, amor, justicia, igualdad. Muchos conceptos dispares con los que se puede convivir, o no. Algunos dependen de uno y de nuestra autosuperación. Otros de las circunstancias con las que nacemos. Muchos del azar, unos pocos de la “gracia divina”. También dependen de la etapa que estemos viviendo. Y no todos estamos de acuerdo con estas nociones.

También la intensidad del efecto en el tiempo puede definir la felicidad. Un momento, un instante. Una época, un período. Toda la vida… o nunca jamás.

Muchas veces le pregunto a la gente que quiero si son felices. Me siento responsable de su felicidad. Recuerdo que se lo preguntaba a mis hijas cuando eran chiquitas sólo para que me dijeran que si. Y abrazarnos riendo.

Y ahora, después de la lesión, ¿seré feliz? O ¿tengo que estar “completito y enterito” para poder serlo?

Charlando, leyendo, escuchando a compañeros lesionados es muy recurrente esta pregunta entre nosotros. Pero es una pregunta que no se hace y se intenta responder a la vez.

Quizá la mayoría entiende que un lesionado medular perdió la posibilidad de ser feliz. Me pasó varias veces que preguntando a alguien un simple cómo estás, me respondía haciendo una salvedad a la lesión.

Mucha gente se acerca a mí con un cierto recelo. Una especie de condescendencia. Una rara meticulosidad. Como con miedo a preguntar para no despertar al hombre perturbado por un accidente que lo dejó parapléjico y evidentemente “no puede ser feliz”.

También es mi culpa. Un día un vecino me saludó y me preguntó “¿cómo andás?”. Yo le respondí con la cruel obviedad “andar lo que se dice andar… no ando. Pero voy sobre ruedas”. Y lo lógico sería que nos riésemos todos y que nadie se sintiese con necesidad de pedir perdón.

A veces nos confundimos y pensamos que reclamar igualdad en el trato, o al revés, pretender diferenciación, pedir que se adapten y transformen las barreras arquitectónicas, no lo tenemos que hacer porque somos discapacitados. Tenemos que exigirlo porque somos exactamente iguales a los demás.

No demos pena. No nos hagamos más la famosa pregunta: ¿por qué a mí? No tenemos ningún derecho a dar lástima.

Sonriamos cada vez que nos pregunten cómo estamos o cómo andamos. Y planteémonos la posibilidad de volver a ser felices. Porque para eso estamos acá y cualquier otra cosa es perder tiempo.

lunes, 23 de julio de 2012

No hay nada. No tenemos nada.


No hay nada. No tenemos nada. Ésta (más o menos así) fue la respuesta de una compañera de un foro en el que participo a mi pregunta si había alguna línea de investigación que estuviera funcionando.

El otro día veía un video en donde no se en qué país ni qué doctor estaba logrando avances en la regeneración medular. La pobre ratita intentaba caminar y se escuchaba a la técnica del laboratorio animarla diciendo algo así como “vamos, vamos pequeña”. Una imagen absolutamente alejada del rigor científico. Era evidente que el video (ya podemos decir que el contenido era puramente promocional) hacía más hincapié en la emoción de ver a la ratita “esforzándose” gracias a los ánimos de la “científica”. Patético.

Todos los proyectos dicen necesitar dinero para continuar sus ensayos. Todos de alguna manera recurren a resaltar sus logros y por lo general se apela a mantener una imagen seria en formas y contenidos (evidentemente no era el caso de este video). 

Muchas líneas muchos científicos, muchas asociaciones, muchas fundaciones. Demasiadas. Todos pretenden curar las lesiones medulares.

Yo hace muy poquito que formo parte de la legión de los lesionados. Tenía una visión muy lógica y realista sobre mi lesión en particular y las posibilidades de recuperación. Ninguna.

Si bien la regeneración medular es nula en la actualidad en algún futuro será una realidad y la cura a las lesiones serán concretas y efectivas. Cuando vi otros videos (un poco más creíbles) y leer algunos informes comencé a pensar en la posibilidad cercana de este futuro incierto. Se generó en mi una expectativa, una especie de luz de esperanza. Se despierta el duende que presenta la tentación de querer curarte YA.

Imaginar esto o hacer la fuerza contraria suficiente para intentar no dejarte llevar con el riesgo de romper con las esperanzas y la ilusión. Quedarte solo e inmóvil ocupado nada más que en bajar la cabeza y mirar como si deseara estar cada vez más cerca del suelo duro y frío.

Yo no estoy acá para eso. Yo quiero hacer algo. Necesito sentirme vivo y luchando. Tengo la necesidad de comprometerme en algún proyecto. Involucrarme e invertir, no solo en tiempo y dinero (¿cuál es el precio de la cura?).

Pero eso si. No quiero potenciar a ningún egoísta. A tutelados, que solo piensan en buscar un rinconcito seguro para poner el microscopio que compró (de segunda mano) la fundación o Estado que les da de comer a la espera de resultados. Mediocres visionarios.

Tampoco quiero apoyar a mecenas utilitarios que creen saber cómo se hace y manejan los hilos de estructuras que ellos mismos generan para que ningún otro pueda meterse.

Quiero trabajar en algún plan con gente seria. Trabajar sintiéndome a la par de ellos. Con funciones diferentes, según las capacidades, pero sabiendo que podemos respaldarnos mutuamente. Estar atento a lo que necesiten pero con la tranquilidad de que ellos también me escuchan. Valorarnos mutuamente y valorar a los demás proyectos que anden dando vuelta por ahí.

Muy posiblemente estos pensamientos sean una absoluta tontería. Muchos estarán especulando que esto ya hace años que está planteado y no sólo en esta área de la salud.

Pido perdón por la obviedad pero tenía ganas de compartirlo.

Lo publiqué también en el foro para desahogarme un poco. Ahí hay muchos compañeros que quizá piensen y hayan experimentado estas sensaciones.

lunes, 25 de junio de 2012

Historia de amor de un sabandija

Era un hombre de unos 40 años. Había nacido con malformaciones en su cuerpo. Su cabeza, la parte alta del tronco y sus brazos, parecían a las de cualquiera dentro de las dimensiones y características del resto de su cuerpo. Andaba en silla y era mi compañero.

Muy respetuoso y cuidadoso de las formas. Intentaba siempre no llamar la atención y pasar desapercibido. De fácil risa cuando apenas percibía el chiste. Una de estas bromas derivó en el apodo que le puse. Para mí, era “El Sabandija”. Sin embargo en sus palabras dejaba traslucir la tristeza que le causaba todo lo que había vivido. Y así hablando un poco, riéndonos varias veces, me contó su último desencuentro amoroso.

Ella era una chica muy joven, mucho más joven que él y muy guapa, según la describía. La conoció por un amigo en común. Ella desde el principio quiso ser su amiga. Pero no quería que sus padres se enterasen que su amigo tenía los problemas que tenía. Era una relación en secreto.

Compartían momentos, paseos y salidas. Aunque eran muy pocas. No solo por la intimidad que necesitaban. Ella no trabajaba y él aunque era dueño de su casa cobraba una ayuda muy inferior a la que necesita cualquier persona para sentirse como tal. Buscó siempre trabajo pero sin lograrlo. No quise averiguar mucho pero entiendo que esa ayuda económica que le daba el Estado fue un logro administrativo y económico muy importante para su vida. Lo mismo que su casa. Estaba muy orgulloso de ser el amo y señor de un piso pequeñito pero adaptado de tal forma que se sentía muy cómodo viviendo ahí. “El día que vengas a visitarme, verás qué guay es mi casa. Todos los muebles a mi alcance. Parece la casita de Pinypón. Eso si, tu dormirás en la cama grande. La que tiene el mejor colchón y sube y se baja.”

Ella ya había conocido su colchón.

Su salud siempre fue muy frágil. Una mañana de ésas en las que por urgencias, entró en el hospital, tuvo que quedarse ingresado algunos días. Apenas se conocían pero ya le había dado la llave de su casa. Ella la mantendría y podría quedarse el tiempo que quisiera, le había ofrecido él. Y así fue.

Uno de esos días una vecina la vio entrar en la casita como casi todos los días, pero esta vez no llegaba sola. Esta señora, que no sólo sabía la condición de mi amigo sino también el número de teléfono de su familia, no dudó en llamar a su hermano. Vivía en Madrid y tuvo que viajar hacia el sur, hasta el mar.

Viajó, llegó y tardó nada en abrir la puerta de la casa de su hermano. La encontró a ella con el otro y una escenografía de desorden y devastación de alacenas. Le pidió la llave y luego los echó.

Mi amigo nunca la volvió a ver. Mientras seguía ingresado se intercambiaron eSeMeeSes, en los cuales se quiso saber y se quiso explicar. Ella juraba sin convicción y él le perdonó el coste de la bombona de butano y las provisiones que consumió. Pero nada más.

Cuando me contó su historia no se lo veía muy afectado. Para él, el amor se resumía a estas cosas. Toda su vida amorosa había sido una sucesión de decepciones, intentos infructuosos, confusiones, engaños, pérdidas. Hasta alguna vez intentó ligar con una chica que lo miró un poco más de la cuenta y ella a la segunda frase ya le había dicho su precio. “Era muy caro”, me dijo decepcionado. Estoy seguro que de otro modo, lo hubiese pagado. E inclusive, más. Pero no por sexo, lo haría por un poco de amor.

miércoles, 20 de junio de 2012

De miusic is mai laif...

Todavía rondan por mi cabeza las primeras sensaciones que generaban dudas sobre cómo sería mi nueva vida. No el principal, pero si muy importante era el de poder seguir haciendo música.

La lógica decía que no iba a haber mayores problemas. Había que probarlo. Mucho tiempo conviví con esa espera hasta que un día me decidí a enfrentar el problema. La guitarra, en el hospital, no parecía encajar como escenografía. Los primeros intentos no fueron buenos. No por los brazos y manos. El problema era el equilibrio en la silla. Mi poca estabilidad iba atrás en la carrera. Busqué ayuda y opciones pero tampoco quise forzar el encuentro de una solución inmediata. No me gustaba mucho que me viesen ensayar. Era imposible estar solo mucho tiempo. Y además todo me hacía ver que estos intentos era mejor que los hiciese en casa y con tranquilidad.

Una nueva época estaba llegando. Podía plantearme hacer cosas con tiempo y sin prisas. Muy raro en mí.

Ya ubicado en casa y con el estudio armado, continué con los intentos. Sobre todo con la guitarra criolla. Instrumento base de mi andadura musical.

La sonoridad que lograba arqueando el cuerpo como si abrazase la guitarra criolla no la pude volver a conseguir. Estaba lejos de lograr el sonido profundo y cristalino a la vez que me embelesaba en las épocas de estudio y ensayo. Aún no consigo sentirme pleno. No sé si lograré volver a sentirlo. Quizá el tiempo me ayude a reeducar un poco más el cuerpo para esta tarea.

También resigné el uso de ciertos instrumentos de percusión. Los bongós entre las piernas mientras acariciaba parches de congas, tumbas y platos ya son historia.

Quedaba la electrónica. Con la eléctrica y el bajo no encontré problemas. La postura no es la glamourosa de esos intérpretes con la guitarra colgada bien baja haciendo movimientos que acompañan al solo o al riff de turno. Es más bien todo lo contrario. La correa bien cortita, instrumento pegadito al pecho y sentadito no es la imagen del rockstar de turno. Pero, bien. Está bien.

Con los teclados no tengo mayores problemas. Salvo los que ya tenía antes y a los que ahora quiero superar estudiando para depurar la técnica y ampliar el control.

Con la aparatología informática, todo bien. Un nueva compu (ordenador), nueva interfaz de audio, actualización de soft y un nuevo espíritu para usarlos. Ahí, todo perfecto.

La composición nunca fue mi fuerte. Pero en el hospital tuve algunos momentos de inspiración y claridad. Surgieron algunas letras y algunos conceptos con los que estoy trabajando en estos momentos. Mi idea, ahora, es la de plasmarlos en algunos demos. Independientemente de mi colaboración en el grupo “El ladrón de cascabeles”.

Aquí les dejo mi primera grabación de esta época para que escuchen. La letra expresa la primera impresión que tuve cuando desperté de la ensoñación del accidente. Habla de lo que debería haber visto y lo que realmente ví.

Al Salir

(Hacé click en el título para escucharlo en Soundcloud)

Qué hay de la luz en el túnel?
No sé, yo solo vi tu amor.
Qué hay de ver desde las nubes
No se, yo solo vuelo en vos.
Dejé de chapotear en el barro para así nadar en el mar

Qué hay de la vida en mil fotos?
No sé, yo solo vi tu amor.
Qué hay que todos te reciban?
No se, hoy me esperabas vos
No voy a mirar más al suelo, confío en que tu azul me guiará
Meterme en tu estrofa y saber como será mi vida en el más acá.

Horacio Novello - iAXE629 MetAlien - bajo fretless - voz
Ricard "Huxflux" Nettermalm - Batería by SD2

martes, 29 de mayo de 2012

Lo que vendrá


Y ahora qué?

Antes de la lesión sabía más o menos sobre la fragilidad de la médula espinal. Conocía lo difícil que era para la ciencia descubrir la manera de desarrollar el crecimiento de las células nerviosas. Con el tiempo y la experiencia propia supe más, claro.

No sabía lo de las lesiones completas e incompletas pero me lo imaginé cuando me dijeron que mi lesión era completa y no volvería a caminar. Es bastante fácil poner un punto de partida ante la aceptación de esa idea. Lo complicado, creo, es cuando te dan cierta esperanza. He conocido compañeros que se aferraban a la esperanza más mínima de volver a caminar. Me parece muy bien hacerlo. Siempre y cuando esa fe no se vuelva ciega y obcecada de tal manera que haga negar una realidad que es tan tangible que llega a ser increíble. Ya comenté en otros posts experiencias de compañeros que vivían situaciones parecidas a esas series en las que el médico (afectivamente cercano a la víctima) se empeña en revivir al otro golpeando el pecho e intentando las técnicas de animación por varios minutos. Los otros médicos niegan con la cabeza e intentan hacerle ver que todo es inútil… y el tipo, sudado y extenuado, sigue. Hasta que el moribundo vuelve a respirar y vuelve a la vida. En este caso las piernas siguen sin poder moverse a voluntad y el tipo, dale y dale a ejercicios y técnicas para estimular. Por supuesto que sudando y sufriendo mucho más que el médico de la ficción.  

Para mí es más fácil. 
Pero cuidado, no quiero parecer resignado. Jamás lo voy a estar. Alguna vez escuché “… y bué, no queda otra”. Es cierto no queda otra pero es necesario diferenciar la resignación de la aceptación. Establecer un punto de partida.

Miren este video del Discovery, por favor:

Glía olfatoria envolvente como cura de la lesión medular

A mi siempre me gustó “destripar” la máquina para conocer y entender el mecanismo. Poder investigar para arreglar o copiar o simplemente para saber. En esto no voy a investigar yo pero si voy a apoyar a quienes puedan hacerlo. Aportaré también para que puedan hacerlo.

Neuronas - A ver quién es el macho que las haga crecer
Hay muchas líneas de investigación. Existen muchos científicos y distintos enfoques de opinión. Hay proyectos avalados por gobiernos y estados que coexisten con otros que son ilegales (pero dicen que efectivos). Que la neurona no crece pero que la superconductividad la reemplazará. Que la robótica, que la hormona de crecimiento, que las células madre, que la glía olfativa.  Que las farmacéuticas, que las ideologías, que las políticas. Que hay científicos que trabajan dentro de las estructuras funcionarias y burocráticas. Otros investigando en lo oculto y buscando además patrocinadores porque necesitan dinero privado. Hacen ya muchísimo tiempo que dicen que “en cinco años se encontrará la cura”. No lo digo yo, lo dicen los cientos y miles de compañeros que escriben en foros de lesionados medulares. Muchos obsesionándose con la rehabilitación como ya dije, pero otros dejándose la vida y toda su economía en el proyecto del Dr.Fulano.

El otro día “posteando” con un compañero lesionado él me escribía:  “¿Porqué apoyar a uno u otro? Eso lo decide cada uno. Nosotros apoyamos a la Dra. XXXXX y a XXXXXX porque creemos que han desarrollado una terapia pionera en el mundo y con muchas posibilidades de funcionar y reparar las lesiones medulares. Si a alguien le convence más la terapia de XXXXX o de XXXXXX o los exoesqueletos o los chamanes del congo, adelante. Lo importante es no quedarse parados. A mi como lesionado, me encantaría que funcionara cualquiera de ellas, pero apoyo a esta porque creo que es la más avanzada y la que tiene más posibilidades de funcionar.”

Claro que tiene razón.

Yo todavía estoy averiguando un poco más. Alguna cosa me convence más que otra pero estoy evaluando metodologías y conociendo un poco más a los médicos que lo llevan adelante. Yo no creo que el fin justifique los medios en ningún caso. Pero como dice mi amigo para nosotros los lesionados que no podemos caminar lo importante es no quedarnos parados.

viernes, 18 de mayo de 2012

Malos momentos distintos


Anoche no fue una buena noche. Algunas veces pasa. Todos podemos tener varias malas noches en nuestra vida. Es algo normal.

Mis malas noches, mis malos momentos también son distintos ahora.

Los dolores de cabeza son más definidos. Ahora vienen y se apropian de la situación. Llegan, dan su presente y se adueñan haciéndose señores egocéntricos que reclaman la atención de todos los sentidos. Profundos y sin una razón de existencia lógica.

Antes y cuando digo antes me refiero a la época en que tenía sensibilidad en todo el cuerpo, podía anticipar y evitar desastres gastrointestinales. Ahora es un riesgo. Uno puede reeducar bastante bien el proceso normal pero cuando viene una tormenta con vientos huracanados y que pone en peligro la mar, cualquier barco está expuesto a perder petróleo.

Los espasmos son una adquisición nueva. No hablo de pequeños y breves movimientos de mis pies (particularmente el derecho). Tampoco de la flexión que hace cualquiera de mis piernas si la toco. Hablo de una sensación parecida a un calambre. Los músculos se tensan de tal manera que parece que se van a romper. El dolor es muy intenso. Me pasa cuando me acuesto o me pongo en horizontal. En ese instante todos los músculos de mi panza se enloquecen contrayéndose y por unos segundos no me dejan estirar. Las piernas tienden a mantener la posición de “sentado” hasta que se estiran y quedan rígidas. Este es el momento del clímax. Luego sobreviene la calma. Son unos pocos segundos, pero muy intensos.

Otro regalo que me hizo la lesión son los mareos. Me incorporo en la cama y “voilà”. Si se me ocurre mirar el cielo, ya estamos. También, en ocasiones, disfruto de una especie de borrachera que me deja volando por algún tiempo y sin razón (por lo menos alcohólica).

Compartamos estas situaciones y saquémosle, con la imaginación, una foto a la sensación que recordamos.

Estamos tranquilos y nos damos cuenta que repentinamente nos invade una irrefrenable ganas de orinar que nos hace cruzar las piernas. ¡Necesitamos vaciar la vejiga, necesitamos mear ya! ¡Clic!

Después de evacuar varias veces nuestro intestino fruto de alguna comida que nos cayó mal,  tenemos un ardor muy fuerte en la zona final del trayecto. En otras palabras… ¡Nos arde el culo! ¡Clic!

Es invierno, volvemos a casa después de un día lluvioso. Nos cuesta horrores calentar nuestras piernas y pies. ¡Clic!

Un día intenso de trabajo. Estuvimos sentados diez horas seguidas. Vamos al cine a ver una peli que resulta ser larga y aburrida. Dos horas sentados. Volvemos a casa que está a 200 kms de distancia y que conllevan tres horas más de estar sentados. Llegamos con nuestras asentaderas dormidas y planas. ¡Clic!

Es inexplicable pero estas fotos sensibles las tengo presente varias veces al día y de forma constante por mucho tiempo. Y por momentos todas juntas al mismo tiempo ¿Incómodo, no?

Al dolor de cabeza lo combato con la vieja aspirina. Con los mareos hago como los Filisteos (jodéos). Y a todo lo demás lo combato básicamente con la lógica pero siempre ayudan la  buena música o un libro.





Nota. Este post se lo dedico a Clau, mi compañera. Ella me lo sugirió para que se  sepa que no todo es color de rosa. Con el tiempo aprendo e intento quejarme cada vez menos pero la brazuquita es muy sensible a mis malas caras y mi pésimo humor cuando convivo con todo esto. 

lunes, 14 de mayo de 2012

Una mañana, todas las mañanas


Hoy me desperté temprano. Comencé con el rito de todos los días. Encaucé la horizontalidad de mi cuerpo. Es muy curioso cómo los consejos que me dieron en el hospital sobre girar en la cama se encarnaron en mí. Entonces siempre me despierto de costado porque trato de no dormir boca arriba nunca.

Aguanto los espasmos matutinos y apago el BiPap.


La señorita callejera
Después miro a la ventana del frente. En donde el sol amanece y me permite ver el contorno de las montañas de Gredos. Es muy difícil que no vea también la silueta de la gatita callejera que ya se adueñó del vano de la ventana. También es raro que no maúlle cuando percibe alguna conversación aunque sea leve.

Acto seguido enciendo el televisor. Las noticias me ubican en este mundo en donde la indignación se me hace cada vez más presente. La tele es el despertador no solo para mí sino que para Clau también. Ella siempre despierta antes que yo y va arriba para no molestar, dice. "Arriba" ahora es su mundo privado. Antes, además de nuestra habitación, estaban mi estudio y la habitación de costura. Ahora es todo para ella. Es muy raro que no estemos juntos abajo en nuestro salón, dormitorio, estar y escritorio unificado. Pero cuando hay algún partido de fútbol, o si yo tengo que grabar algo o si ella necesita su ordenador, va para "arriba".

Decía que al encender la tele a Clau le avisa que yo ya estoy despierto (una convención acordada) y unos minutos más tarde baja para alcanzarme el set de sondaje matutino y el desayuno. Hoy tuvo otro detalle. Abrió el ventanal que da al jardincito de atrás. “Vas a ver qué fresquito entra”, me anticipó. Hace unos días que comenzó un verano adelantado.

Además de resaltar los colores verdes del pasto y de las plantas, abrir ese ventanal hizo que instantáneamente un aire fresco y lleno de olorcito a jazmín entrara en el salón. Fue una caricia muy fuerte y seductora que hizo que apagara el televisor. Ahora no solo olía y sentía el frescor, podía escuchar. Además de percibir el silencio que me tiene acostumbrado este lugar del pueblo oía a los pajaritos que parecían disfrutar más que yo de esta mañana.

Independientemente del café con tostadas y jugo (zumo) de naranjas comprendí por primera vez qué habría sentido Grieg y automáticamente me puse a escuchar “La mañana” de Peer Gynt para seguir con este éxtasis sensitivo.

Ahora casi todas mis mañanas son así. Percibo las cosas de otra manera. Una manera más atenta a detalles como los de esta mañana. También me pasa lo mismo cuando voy conduciendo y en otros momentos más. Quizá sea la teoría esa que dice que cuando te falta un sentido se agudizan los demás. No se, pero increíblemente estoy agradecido.

jueves, 10 de mayo de 2012

No va a ser igual que antes


Hoy me desperté soñando.

Estaba en un muelle que tenía una altura inmensa. Se podía ver el mar, islas y demás accidentes geográficos desde una altura de unos cien metros. Las olas eran enormes y sobrepasaban el piso del muelle en dos o tres metros de altura. En medio de una tormenta la gente disfrutaba del golpe de las olas sobre el muelle o sobre las rocas que relucían con tonos más grises que los que tenían esas nubes tan  amenazadoras. Esos tonos de grises contrastaban y hacían que los verdes oscuros de las olas resaltaran más. Y en medio estaba esa costa color amarillo que yo quería fotografiar. La oscuridad cada vez más pronunciada hacía difícil fotografiar sin recurrir a una mayor apertura de diafragma y una menor velocidad. Eso significaba tratar de que la cámara no se moviese mientras sacaba la foto. Por eso intenté apoyarla en una baranda de madera del muelle.


Fue en ese momento en que la ola apareció cubriéndome y yo la enfrenté poniéndome de espaldas. Haciendo un hueco con mi cuerpo protegía a la cámara en mi pecho para que no se mojara. Y así quedé. La sensación era maravillosa parecía estar en una burbuja que me permitía respirar y la vez estar rodeado de agua de colores verdes. Y este instante duraba infinitamente.

La situación era exactamente la misma que sentía cuando era chico y me enfrentaba a las enormes olas en el mar a punto de romper. Me ponía de espaldas y cuando la cresta bajaba cubriéndome se generaba un hueco momentáneo que permitía gritar y solo yo me escuchara. O al menos ese era el efecto que parecía que era.

Y ya despierto comencé a pensar que jamás volvería a vivir y a sentir algo igual. Y seguí pensando que muchas cosas ya no podría volver a hacer. O a sentir. O a vivir.

¡Claro que podrás! Las harás de otra forma, pero las harás. Ese es el pensamiento de la gente que nos quiere y que quiere que sigamos nuestra vida lo más parecida posible. Pero no es así. No es lo mismo. Es imposible volver a sentir las sensaciones que se sienten de correr y saltar sobre las olas del mar.
Esta es la realidad de cualquier parapléjico, paralítico, lisiado o como nos quieran llamar.

Pero nuestra grandeza no reside en volver. Nuestro honor es no intentar en vano. No querer hacer lo mismo para intentar sentir lo mismo. Nuestra dignidad ahora es descubrir otras cosas. Mirar todo desde nuestro nuevo punto de vista y ver los colores donde no los haya para los demás. Ir lentamente con los sentidos que tenemos redescubriendo aromas, texturas, sonidos nuevos. Nuevas formas de comunicarnos. Nuevas formas de hacer las cosas.

Antes nos subíamos a la escalera para colgar el cuadro. Ahora digámosle a los demás cómo hacerlo. Disfrutemos del cuadro colgado por otro. ¡O no lo colguemos! Contemplémoslo ahí en el piso desde nuestra cama o nuestra silla. ¿Por qué deberíamos colgarlo?

Tenemos la posibilidad de nacer nuevamente y poder experimentar otra vez de las cosas pero desde otro punto de vista. Tenemos otra sensibilidad nuestra gloria es utilizarla. No esperemos que nos digan qué deberíamos sentir y qué no. Enseñémosle al mundo cómo es eso de ser iguales pero vivir diferente. No va a ser lo mismo. Será distinto y puede ser mejor.

viernes, 27 de abril de 2012

Mi sexualidad con lesión


En el accidente, entre varias, tuve 3 pérdidas que son las que considero más importantes y que de alguna manera son las responsables de la necesidad de cambiar mi forma de vida.

No puedo caminar. No tengo control de esfínteres. Insensibilidad total de la cintura (alta) para abajo.
Esta última pérdida es la que trae asociada invariablemente la pérdida de sensibilidad de mis genitales y por ende la perdida de capacidad de tener orgasmos.

El caminar se suple con bastante obviedad. El control de esfínteres se suple con una buena  cultura alimenticia, cateterismo y reeducación orgánica.

La tercer pérdida no se puede reconstruir o reacondicionar o ni siquiera reeducar. No puedo tener orgasmos. Lo extraño, lo echo de menos. No puedo eyacular o por lo menos no puedo hacerlo como estaba acostumbrado.

Si hablamos de relaciones sexuales genitales, puedo tenerlas. No perdí la capacidad de erección. Si bien ésta se produce por la excitación sexual también tengo intacto el sistema parasimpático que hace que independientemente de lo que se me pase por la cabeza o de lo que no pueda sentir en el pene, tenga erección.

No es como antes. Tiene que haber una estimulación táctil y además, según el momento, puede no ser tan prolongada como sería necesario. Aunque esto lo puedo “controlar” con medicación.
Pero esto no es tan útil para mí dado que no tengo sensibilidad y no puedo culminar con el orgasmo. Me puede ayudar psicológicamente pero el objeto es que mi mujer pueda seguir teniendo una vida sexual genital más o menos como antes.

No es mi caso porque no lo necesito pero sé que hay técnicas no invasivas para ayudar a tener eyaculación. Alguna vez lo intenté en el hospital con el Dr. Amor, pero a mí no me resultó. El objetivo es obtener espermatozoides para poder tener hijos. No era mi caso, pero quería probar a ver si funcionaba. Para los lesionados que quieran tener hijos existe esta técnica pero hay algunas otras y con resultados satisfactorios. Pero ninguno de ellos tienen que ver con la recuperación del orgasmo. Todos son para obtención de espermatozoides.

No voy a hablar acá de la satisfacción sexual o no de mi querida Clau (pueden preguntarle a ella si es el caso). Seré un poco egoísta y escribiré sobre mí.

Estoy descubriendo otras formas y otros “lugares” de sensibilidad que si bien no son para nada similares a lo que ya bien conocía, me dan la posibilidad de sentirme de forma muy placentera. Tiene que ver con una sensibilidad que se agudizó en mi espalda y en algunos puntos de mi pecho. En la espalda la hipersensibilidad se agudiza y por varios minutos la puedo disfrutar en forma plena. En el caso del pecho es muy extraño. En una situación de vida normal me molesta bastante si algo, alguien o incluso yo mismo, apenas me toco. Es concretamente en el frente, donde terminan las costillas, bajo las tetillas. Me irrita bastante sobre todo si es algo que me roza o me toca de forma inesperada. Yo la llamaría una hipersensibilidad “mala”. Pero si estoy relajado y en el “fragor de la lucha” de mimos y caricias esta sensibilidad magnificada se transforma en “buena”. Lo mismo pasa con mi cabeza que se convierte en una especie de antena receptora y amplificadora de caricias.

Todo este conjunto de arrumacos y mimos hacen que me pueda elevar para realizar un vuelo de placer y éxtasis que dura unos cuantos minutos. No tiene un punto culminante ni es tan devastador, dramático y explosivo como un orgasmo pero debo reconocer que cada día estoy disfrutando más.  

Eso si. Tengo que agradecer a Clau que paciente y amorosamente pone todo su amor en ayudarme al redescubrimiento de la nueva vida.

jueves, 5 de abril de 2012

Mi primer año del resto de mi vida.


Hace un año que tuve el accidente. Hace un año que tuve “síndrome de lesión medular D8 ASIA A, fractura estallido vertebral de D-8 con fragmento que invade el canal medular. Fractura de láminas izquierdas D11-D12. Fractura de 10ª costilla derecha. Hematoma epicraneal hemisférico derecho”, como dice el informe médico. Hace exactamente un año que percibo mi entorno de otra manera muy distinta. Desde hace un año lo que me rodea comenzó a ser una nueva aventura.  Hace un año que soy parapléjico.

Muchas veces pensé en qué pasaría si volviese atrás en el tiempo. Cambiaría las cosas justo para eludir ese preciso momento en el que di vueltas con el coche, obviamente. No puedo cambiar y nadie puede hacerlo hasta el momento. Recordar es bueno pero es inútil perder energías en elucubrar maneras de rehacer instantes. No puedo cambiar lo que está hecho. Solo puedo intentar moldear las cosas de aquí en adelante.

Con respecto a cómo sería mi vida fue lo que más me generó dudas al principio. Cómo sería la vida de mi compañera. Pensé en la subsistencia, en mis deudas económicas, mis obligaciones morales. En si podría seguir desarrollándome, seguir haciendo música. Y por supuesto que pensé en la muerte. La que no fue y la que podría ser.

Ahora necesitaba saber cuál era el punto de partida. Dónde estaba parado. Desde donde debería recomenzar.

Los miedos mayores desaparecieron cuando supe que podría ser independiente. Independiente para asearme, vestirme, cuidarme y mantenerme. Independiente de asistencia permanente. Me sentí muy tranquilo al ver que podía coordinar los movimientos de mis brazos y manos. Tener estabilidad en el tronco y que mi cabeza (mal o bien) seguía funcionando como hasta ahora.
Me sentí muy aliviado de poder expresarle a Clau que no había necesidad de sentirse atada a mi. Podríamos dejar de llevar adelante el proyecto de vivir juntos si fuese necesario. Ella me hizo sentir mucho más aliviado con su respuesta. También quiero y necesito decir que gracias a ella tengo la fuerza necesaria para mirar adelante.

Entonces quise volver a comenzar a vivir. Curar lo que había que curar lo más rápido posible, reeducar lo que fuese y aprender lo nuevo. Despedirme de algunas cosas y darle la bienvenida a otras.

No es fácil.

Si bien mi proceso no fue, ni es, doloroso físicamente hay secuelas con las que todavía no estoy acostumbrado. Mareos, sensaciones imposibles, dolores neuropáticos, sensaciones nuevas, espasmos, sobreesfuerzos en los brazos, reeducación de esfínteres, la imposibilidad de caminar y algunos etcéteras más. Nada imposible de sobrellevar pero que exige esfuerzos y voluntad.

Hoy por hoy solo puedo hablar de lo que es y no lo que fue. Alguna vez en el blog hablé de tener la fe del rosal. A pesar de una poda involuntaria la planta se esfuerza y da sus mejores flores. Sigo teniendo esa fuerza y convicción.

Y hablando del blog creo que ya cumplió el objetivo que me propuse. Contar un poco a partir de recuerdos mi experiencia de rehabilitación.

Clau me regaló una torta para festejar mi primer año de nueva vida.
Hoy en mientras me despertaba y pensaba en lo que acabo de escribir me propuse no cerrarlo y darle un nuevo objetivo. Intentaré seguir contando recuerdos y experiencias de mi nueva vida. Sigue sin gustarme mucho hablar por teléfono o chatear. Sigo pensando que desde las teclas puedo hacerlo mejor.

miércoles, 14 de marzo de 2012

El sexo como excusa


Coincidíamos casi todas las semanas en el despacho de la Dra. María Ángeles Pozuelo, responsable del área de psicología clínica del hospital. La excusa eran las charlas sobre sexualidad. Tema que nos preocupaba realmente. Muchos no sabíamos a qué atenernos y cómo enfrentar una realidad que a todos los lesionados no nos toca de igual forma. 

A veces se invitaba a nuestras parejas. Había temas en común que así lo requería. Otras solamente a los afectados. En nuestro grupo no había mujeres lesionadas que hubieran podido aportar más información y otros puntos de vista. Luego cuando se formaba otro grupo más heterogéneo la doctora nos juntaba para enriquecer. Muchas reuniones ese despacho parecía un parking con overbooking. Sillas grandes, eléctricas, parapléjicos, tetrapléjicos, bastones, sistemas de respiración asistida y demás conglomerado de gente con sus realidades que buscaba profundizar en las "artes amatorias". 

María Ángeles nos daba datos, bibliografía, charlas, vídeos y mucho material sobre cómo los lesionados medulares podían seguir desarrollando su sexualidad. Hasta alguna vez uno de nosotros se atrevió a iniciarnos en el conocimiento del sexo tántrico. Era mucha la diversidad de edades y situaciones. También era muy rico compartir con gente que tenía otra nacionalidad y otra cultura. Creo que a muchos nos dio un nuevo horizonte de crecimiento y a otros les dio razones para pensar que el sexo era incompleto incluso antes de la lesión. 

Antes mencionaba la palabra excusa. Y creo que era así. También nosotros aprovechábamos para intentar aclarar un mundo de dudas que al compartirlas nos revelaba que no estábamos solos. No había otro espacio similar para juntarnos de esa forma y compartir. Dolores, síntomas, cómo hacer, a quién recurrir, muchas dudas. 

La doctora nos daba también información de otras experiencias. De gente que ya hacía años que había superado los mismos interrogantes que nosotros nos hacíamos ahora. Nos contaba casos que relativizaban nuestro pánico y nos ayudaba para enfrentar el nuestro. En los jardines, en los bares, en los pasillos, las rampas y hasta en el gimnasio nos encontrábamos y charlábamos los lesionados. Pero este lugar era el único donde existía una contención que no solo nos protegía de las distracciones y ayudaba por la privacidad sino que también nos sentíamos conducidos profesionalmente.

viernes, 9 de marzo de 2012

Esto me huele mal


Uno de los problemas que más miedo me daba. Mis esfínteres. Uno aprende rápido a saber que no puede caminar. ¿¡Qué remedio!? Pero con el tema del control de esfínteres ya cambiaba un poco la cosa. Además no había un camino o método a seguir. No todos somos iguales.

Con el tema de la orina estaba más tranquilo. No necesito sondaje permanente. Eso ya hace más sencillo el control. No tengo pérdidas. Entonces solo tengo que controlar la ingesta de líquidos y realizo autosondajes más o menos vigilados.

Pero el tema era el otro…

En el hospital no tienen muy claro la forma de enseñarte a evacuar el intestino. En mi planta original me daban un laxante todos los días al mediodía. Y además me ponían un supositorio día por medio. Esto era inexorable. Pero no sincronizaban conmigo y con mis horarios. Además al principio yo no podía ir al baño por mis medios. Siempre tuve vergüenza cuando tenía que llamar para que me limpiaran. Nunca dejé de tener vergüenza. Era una situación caótica para mí. Los celadores se reían porque no dejaba de pedirles perdón. Claro que todo generaba bromas para hacerme sentir un poco más cómodo. “Hoy, creo que tienes récord. ¡Si! ¡550 grs., señores!” Daba resultado a medias porque nos reíamos todos pero yo seguía teniendo mucha vergüenza. Necesitaba evolucionar.

No podía controlar. No tenía horarios. La naturaleza podía estar llamándome pero yo no la  escuchaba. Como se sentía ignorada por mi sordera, se expresaba cuando quería y cómo quería… ¡Y yo necesitaba saber cómo poder controlarlo!. Me imaginaba sentándome en el inodoro (váter) y apretando el botón en mi panza que decía “Evac”. Y así, sin más, todo el material de desecho desapareciera en forma inmediata de mis entrañas. ¡Ya está!


Calma, tranquilidad, paciencia. Eran las palabras que escuchaba de toda la gente que me rodeaba.
El tiempo pasaba y yo ya estaba cada vez más independiente. “Trata de sentarte todos los días a la tarde”, me decían los enfermeros. Pero yo quería volver a hacer lo que hacía antes de la lesión. Quería despertarme, ir al baño, ducharme y ya listo para encarar el día. Todos los días. Todas las mañanas. Quería volver a hacer esa rutina. Me lo planteé como objetivo. Me haría sentir mejor.

Cambié el horario del laxante. Tomaría uno todos los días a la noche. Equilibraría la dieta de tal forma que no pasaría un día sin comer frutas y fibra. Todas las mañanas comenzaría mi rutina sea la hora que fuese. Recuerdo que tenía que estar en el gimnasio a las 8:30. Comencé a poner el despertador a las 7:00. De todas formas siempre llevaba pañales, por las dudas.

Algunos días iba bien, otros fatal. A veces me excedía con el consumo de frutas y sufría las consecuencias. Pero comencé a sentir que ganaba batallas cada jornada que pasaba.
Hasta que un día, estando en la consulta del Dr. Sánchez Ramos (Ver post Yo también visité al Dr. Amor), éste me dijo. “¿Pero todavía está usando pañales? Hombre, no los va a usar toda su vida, ¿no?”  Al día siguiente superaba una meta más.

Me fui del hospital con el doble placer de haber logrado reeducar y controlar algo que supuse que no iba a poder hacer nunca. Además de volver a realizar una rutina que hasta el día de hoy es ineludible y que me hace sentir muy bien.

sábado, 3 de marzo de 2012

Nunca fui de derechas


Nunca fui de derechas y ahora no podía ser menos. Cuando me giraban en la cama y me recostaban sobre ese lado, sufría bastante. Las costillas fracturadas tardaban en soldar y por ese motivo la doctora me hizo colgar en mi corcho (todos los pacientes tienen en su habitación un panel donde además de fotos y esas cosas se pueden pinchar sugerencias) un papel que decía “Evitar lado derecho. La doctora”

No solo me dolía si me apoyaba de ese lado, cuando tosía o respiraba fuerte también.

Era raro pero desde el accidente además de por el dolor, la forma de toser, estornudar y reír ya no era la misma. No controlaba algunos músculos abdominales y además de la estabilidad, la lesión me pasaba factura así.

Cuando me di cuenta de esto se lo comenté a la doctora. A los pocos días entró un fisio a mi habitación que después de charlar un rato e inspeccionarme me dejaba un aparatito para hacer ejercicios y espabilar a los abdominales que podía controlar.

Bastante tiempo hice subir y bajar unas pelotitas de plástico soplando. Me divertía, pero cada vez que lo hacía, me costaba. El dolor era bastante intenso. De vez en cuando me cruzaba con el fisio que me preguntaba cómo andaba la cosa. Y yo le contaba que era poco el avance para justificar el dolor.

Hasta que no usé más el aparatito y me resigné a perder un poco de fuerza para expulsar aire violentamente.

El tiempo pasaba y yo seguía con mi dolor en el costado.

Un día que estaba esperando el ascensor, para ir no se a dónde, me encuentro con este fisio. Cuando nuevamente le cuento las novedades esta vez me preguntó cuánto tiempo hacía desde el accidente. “60 días ya es tiempo suficiente para que suelde una fractura. Déjame ver…”

Es imposible olvidarme. Yo con mi silla de ruedas en la puerta del ascensor levantándome la remera (camiseta) del costado derecho. El fisioterapeuta comenzando a tocar donde se suponía que tenía las costillas ya soldadas. Escribo esto y me vuelve el recuerdo del dolor agudo, de las cosquillas inaguantables y el no poder respirar por esa mezcla endemoniada de sensaciones. Además había que  sumar también la vergüenza que daba estar sufriendo eso en un lugar público donde no podía gritar ni reírme sin llamar la atención.

Este hombre me preguntaba si era ahí o ahí o ahí donde me dolía mientras sus dedos se metían entre los huesos. No podía contestarle. Hasta que después de unos segundos, que me parecieron eternos, me dijo: “Parece estar todo bien”. Y se fue.

Yo quedé bastante desconcertado porque tenía la sensación que todo hueso recuperado se había vuelto a romper en esos inolvidables momentos. Pero más desconcertado quedé al otro día cuando milagrosamente el dolor de costado pasó a ser parte de mi historia. Yo no sé si fueron sus manos privilegiadas o el shock sufrido en esa terapia de pasillos, pero nunca más volví a sentir dolor o molestia alguna.

Me quedé, eso sí, sin tener tanta fuerza para toser. Estornudo en forma más “light” y mi risa es una risa. 

miércoles, 29 de febrero de 2012

Yo también visité al Doctor Amor


Ya faltaba poco para mi alta. Una mañana un celador me avisa que el doctor responsable de la unidad de sexología quería verme. En realidad no me lo dijo tan así. Sus palabras exactas fueron: “Horacio, te quiere ver el Doctor Amor. A ver si puedes ir hoy a las 11:00”.

Doctor Amor. No era la primera vez que escuchaba esa referencia a este médico. Recuerdo que la primera vez fue charlando con otro celador sobre cómo nos podía ayudar la unidad de rehabilitación sexual y reproducción asistida a los lesionados. Era una referencia más que obligatoria para cualquier paciente sexualmente activo el tratar de ver cómo se podía retomar esta fase de la vida luego de una lesión medular. Además también se pueden comenzar tratamientos de fertilización asistida en caso de necesidad. Hace también referencia la Dra. María Ángeles Pozuelo en su blog sobre este departamento. Ver post “Doctor Amor”

Unidad de rehabilitación sexual y reproducción asistida
dirigida por el Dr. Sánchez Ramos (el Dr. Amor)
Dejando ya después un poco de lado la seriedad del tema que comenzamos a charlar el celador me dice: “Pero ten cuidado. Vas a ver cuando entras al despacho un montón de fotos de chavalitos pequeños”. Me parecía lógico que en un lugar donde se ayudaba a la concepción, los padres agradecidos, le regalaban una foto del hijo al doctor le respondí. “Si, si, está bien… pero fíjate que todos los niños de las fotos  se parecen un poco al Doctor Amor. Ten cuidado cuando te diga que es necesario que venga tu esposa al tratamiento”. Las carcajadas se podían escuchar por todo el piso de la 2da. NE. Por ese motivo cuando ahora me estaban avisando que el “Doctor Amor” quería verme yo respondí “¿y a mi solo?”

Yo ya había estado en la consulta y había finalizado el tratamiento. Ya tenía el alta correspondiente. Supuse que necesitaban algún papel o alguna firma.
Nada de eso. Cuando me presenté puntualmente, me estaban invitando nuevamente a participar de un estudio. En forma muy cortés y amable el doctor me decía que por el tipo de lesión que yo tenía, sería un elemento muy útil para un estudio. Esta vez sobre sexología.
Me explicó lo que haría y cómo. Se realizaría en tres días. Además me volverían a realizar antes y después del estudio casi los mismos test que me habían realizado para el anterior que había hecho (ver mi post “Una experiencia electroestimulante” ).

Por supuesto que acepté nuevamente y muy intrigado en ver cómo sería en la práctica lo que me había explicado en la teoría. Por motivos de pudor y respeto a los menores que pudiesen estar leyendo este post, no voy a describir el estudio. Ya imaginarán un poco. Lo que sí les puedo contar es que me divertí y disfruté bastante.

Cuando volví a la planta, me crucé con el grupo de celadores que me estaban esperando. “¿Y? ¿Qué te ha dicho el Doctor Amor? Yo les respondí: “Como ustedes saben, en Buenos Aires existe la calle más larga del mundo. La Avenida Rivadavia. También tenemos la vía más ancha del mundo. La Avenida 9 de Julio. Simplemente el Doctor Amor quiere hacerme el estudio para confirmar que los argentinos tenemos la más larga y la más ancha.”

domingo, 19 de febrero de 2012

Una experiencia electroestimulante


Una mañana, a los pocos días de haber llegado a parapléjicos, entra en la habitación un muchacho muy delgado. Quería hablar conmigo. Lo hacía rápido y con una sonrisa constante. Me comentaba que por las características de mi lesión era idóneo para poder hacer un estudio sobre no sé qué cosas. Me invitaba a participar. Dejó un papel para que me interiorizase un poco más y se fue. Volvería dentro de unos días para saber mi respuesta.

A mi no me suponía ningún problema. La metodología sería la siguiente: una fisio vendría todos los días a ponerme unos aparatitos de electroestimulación en las dos piernas. Me harían unos estudios. Electroestimulación unos meses y los mismos estudios nuevamente para ver que evolución habría habido.

Averigüé un poco de qué iba la cosa. Yo me imaginaba que existía un departamento de investigación. Creía que sólo desarrollaban sobre células madre pero comencé a saber que la investigación abarca casi todos los aspectos de la lesión medular.
Desde la biomecánica y cualquier tipo de ayuda técnica hasta la posibilidad de la regeneración neuronal, que hasta el día de hoy es uno de los motivos del por qué no se puede restaurar una médula espinal lesionada.

Existe una línea denominada investigación básica y otra de investigación clínica. Dejé los links para descargar un dossier para el que quiera averiguar un poco más de qué se trata cada una.

El tema es que este muchacho me daba la posibilidad de aportar un poco, en este caso como objeto de estudio, al desarrollo de herramientas para tratar a los lesionados medulares.

Evidentemente no dudé en aceptar y me dispuse a prestar mis piernitas a la ciencia.

Estas son mis gambas electroestimuladas
Tal cual me había dicho, todos los días venía una fisio a la habitación a llenarme de electrodos en las piernas. Era necesario que yo estuviese recostado. Luego conectaba un aparatito que en períodos regulares me tiraba unas descargas que hacían mover los músculos de las piernas. Por supuesto que yo no sentía absolutamente nada. Tardaba más o menos unos 50 minutos la “sesión”. Este tiempo que duraba nos daba la posibilidad de charlar, hacer bromas, compartir la vida y reírnos con la fisio. Una chica espectacular con la que nos hicimos amigos.

Los estudios que debían hacerme consistían en resonancias magnéticas, estudios neurológicos y densitometrías.

Meses después, cuando terminaron las sesiones y los estudios, este muchacho que me invitó a participar me dio un informe escrito. Muy amablemente me comentó los resultados y me agradeció mucho mi participación. Además, me regaló un par de cajas de dulces típicos de la ciudad de Toledo.

No me costó nada. Conocí unas cuantas personas muy agradables. Me divertí mucho con alguna de ellas. Salí a pasear (las densitometrías no las hacían en el hospital). Disfruté de los dulces Toledanos y me sentí un poco mejor sabiendo que del alguna forma ayudaba a ayudar a gente lesionada como yo.

No fue el único estudio en el que participé. Ya les contaré en otro post la otra experiencia.

sábado, 11 de febrero de 2012

Vamos de paseo.. pi, pi, piii


Cada vez que venía o se iba alguno trataba de mirar para animarme a pensar que yo también podría hacerlo sin problemas.

La mayoría lo hacían elegantemente y sin muchas dificultades. Abrían la puerta, un par de  movimientos y sacaban la silla, se sentaban y ya está.

Yo intentaba hacerlo lo mejor que podía en terapia (Terapia ocupacional). Pero tengo que reconocer que me costaba. En el piso donde estaba terapia habían simulado la mayoría de las posibilidades arquitectónicas y mobiliarias con las que un lesionado medular puede encontrarse en su casa y en la vida real. Convivían sillas, sillones, camas, duchas, bañeras, inodoros (váteres) y unos cuantos etcéteras más. 

Había también un coche para aprender a entrar y salir. La fisio me trataba de explicar la lógica de los puntos óptimos para aplicar la fuerza. Y los lugares que me darían la seguridad y la estabilidad en el proceso. Lo hacía así porque sabía que era mi forma. Mi manera de encarar mejor las transferencias. Primero me pasa por la cabeza y luego intento plasmarlo. Pero claro, hay más factores. 
Ese era el motivo por el que observaba a los lesionados que llegaban y se iban con su coche. Intentaba comprender su técnica. Algunos trabajan en el hospital por eso los veía todos los días. Otros que estaban para revisiones y simplemente salían a pasear en los tiempos libres.

Entonces llegó el momento de hacer las prácticas.

Hasta el día del accidente tenía el carnet de conducir español. Me acuerdo que luego de un tiempo, después de llegar a España, pude canjear el que tenía que era argentino por este español. No tuve que validar nada y examinarme. Solo el “psicotécnico”, como le dicen aquí. Fue una de mis primeras "conquistas burocráticas". Recuerdo que la familia de Galicia me ayudó mucho para lograrlo.

Ahora ese carnet no me servía más. Necesito conducir un coche adaptado. Que tenga el acelerador y el freno al alcance de mis manos. Ya no me sirven los pedales. Por eso mismo es necesario reeducar la sincronía de pies y pedales por la de palancas y manos. Además te tiene que avalar la Dirección General de Tráfico. Tuve que recurrir a una autoescuela que tuviese un coche adaptado. El hospital, hasta ese momento (agosto 2011), asumía el coste de la reválida del carnet. No era necesario elegir la autoescuela. Por motivos de ajuste económico del hospital ahora todo cambiaba. Yo fui uno de los primeros (no se si no fui el primero) que tuvo que pagarlo. Pero no quedaba otra. Clau se sigue negando a aprender a manejar (conducir). Quedo yo para poder movernos por esta España a la que es imposible estar sin tener un coche para poder moverte si vivís en un pueblo chico. Pero no me quejo. A mi me encanta manejar.

Todo el mundo me decía que era muy sencillo. Además si alguna vez usaste botoncitos para jugar con la compu, ahora iba a ser parecido. Así fue.

El primer día que me volví a sentar en un coche y poder agarrar el volante además de sentirme raro, me emocioné un poco. Me costaba reaccionar a situaciones a las que uno ya estaba acostumbrado instintivamente a realizar con los pies. Sabía que el auto tenía doble comando pero de todas formas me sentí seguro cuando salimos a recorrer Toledo.

Fueron solamente tres clases. Después el examen. Fueron unos cuantos “gire en la próxima”, “pare aquí”, y no mucho más.

Cada vez que me subo y bajo del coche todavía me cuesta un poco. Supongo que el tiempo será un buen compañero de aprendizaje. Clau, sabe que no lo necesito. Pero siempre como amorosa compañera que es siempre está ahí. “Por las dudas…” me dice.

Tengo mis ventajas también. Mi ayuntamiento me facilitó una tarjeta que tengo en el parabrisas. Me permite estacionar en lugares especiales para mí. Y, sin que me multen, en lugares con parquímetro y no pagar ninguna tarifa en España y toda Europa.

Manejar es otro placer con el que me pude reencontrar después de tanto tiempo.
Subí que te llevo... ¡Tu ruta es mi ruta!

miércoles, 8 de febrero de 2012

Sex, drugs, no se... pero rocanroll


Los primeros días después del accidente pensaba y maquinaba cómo sería mi vida a partir de ahora. Si podría seguir trabajando o no. Hacía una traslación de las funciones y responsabilidades que tenía en el trabajo y me imaginaba cómo sería con la silla de ruedas. 

La ecuación lógica indicaba que no podría hacer lo mismo que hacía antes. O por lo menos no de la misma manera. Sabía que de alguna u otra forma algo iba a hacer. No estaba muy preocupado. Tenía pleno control de brazos y manos. Mi cabeza funcionaba igual que antes (bueno o malo pero funcionaba igual). Sólo no podría caminar.

¿Y la música? ¿Podría seguir tocando la guitarra? Claro que si. Me imaginaba sentado frente al ordenador, la consola, el teclado y los aparatos. Sentado con la eléctrica y el bajo. Sin problemas. De todas formas puedo usar la correa. Pero… ¿y la clásica?

En un post anterior (En rescate de las almas del hospital) comenté que le pedí a Clau que me llevara la guitarra al hospital y la buena de mi mujer bajó un día del autobús con “la niña”.

Herbert Vianna - Os Paralamas - voz y guitarra 
Por un lado, bien. Mis dedos reconocían las cuerdas y podían acariciar como antes. No había perdido el tacto. Lo que si había perdido era la estabilidad necesaria para mantener el instrumento sentado y con las dos manos ocupadas. Además, por ese entonces, me obligaban a usar una especie de collarín/peto que mantenía toda mi columna en cierto estado de rectitud. Estar sentado no significaba estar sentado como antes. El esfuerzo provocado para intentar tocar. Tocar bien y no caerme, hizo que tuviese dolores bastante fuertes en la espalda que duraron varios días.
Esto derivó en un reto por parte de la doctora. Mi espalda todavía no podía hacer esos esfuerzos. Era un problema.

Un tiempo más tarde los chicos de mi banda organizaron un ensayo y me invitaron a volver a tocar.
Era un desafío. Era la prueba que definiría si podría volver a tocar en vivo (directo).

Conocía el caso de Herbert Vianna, vocalista y guitarrista del grupo Os Paralamas Dos Sucesso. El tipo quedó parapléjico después de un accidente aéreo. Volvió a tocar con el grupo y aparentemente sin problemas.

Pedí permiso para salir y llegar tarde. Me vino a buscar un amigo, el baterista de la banda. Fue mi regreso después de tanto tiempo al barrio y a la sala de ensayo.

La experiencia fue muy buena. Toqué y canté sin problemas. Quizá no tuviese tanto caudal en la voz y tal vez no llegaba a notas muy agudas en el diapasón del bajo, pero todo salió bien. Podía volver. 

Horacio Novello - El Ladrón de Cascabeles - voz y bajo

Con la guitarra clásica sigo teniendo algunos problemas. Conseguí mayor estabilidad, busqué una posición mejor. Pero no puedo estar mucho tiempo en ese estado. Sólo la voy a utilizar para grabar.

Con el grupo, actualmente seguimos ensayando y ya tenemos dos fechas para presentarnos. Yo me estoy cuestionando la posibilidad de cobrar un caché más alto que el resto solo por el morbo que voy a causar.

domingo, 5 de febrero de 2012

En rescate de las almas del hospital


Siempre atentos. Algunos tenían una hora en particular para hacer una ronda habitación por habitación. Otros los veías dando vueltas a cualquier momento. Son los "restauradores de almas" del hospital.

En el hospital hay una capilla. Y esa capilla está atendida por un párroco. Que a su vez, por lo menos cuando estuve yo, lo ayudaba otro curita.

Aparecen y te saludan. Te preguntan cómo estás. Qué te pasó. Y vos, si querés soltás. Si no, ya te conocen y te siguen saludando todos los días para ver si "picás".

Cuando digo “si querés soltás”, me refiero a que les das pie para charlar. Para charlar de Dios, de lo que hacés, de lo que pensás, de lo que ronda por tu cabeza. De tu bronca, de tu pequeña alegría. De lo que quieras. Ellos te escuchan. Te aconsejan. Te dan fuerza. Rara vez ellos te empiezan a hablar de Dios si vos no hablás de Dios. Y si hablás de Dios, por supuesto, te dan Dios.

La primera semana que llegué al HNP, el párroco no estaba. Entonces conocí a un misionero jesuita que lo ayudaba. Un chico joven con muchas ganas y con una sonrisa siempre. Me dieron ganas de hablar con él.

En mi caso particular, desde el segundo día que estuve internado tuve conciencia de lo que me pasaba. Lo que iba a poder hacer y algunas cosas de lo que no iba a poder. No negaba mi situación y mi realidad. Y no estaba enojado. Sí, estaba arrepentido de no haber hecho algunas cosas para prevenir. Pero, qué le íbamos a hacer. No le eché jamás la culpa a nadie. El segundo día me dije, esto es lo que hay. ¿Por dónde se empieza a avanzar?

Por ese motivo nuestras charlas, que se hicieron períodicas, fluctuaron por lo que hacíamos con nuestra vida. Él me contó cómo llegó a donde llegó y yo le conté lo que hacía y lo que tenía ganas de hacer. Muy pocas veces hablamos de Dios y alguna de esas pocas veces fue cuando me invitó a tocar la guitarra en la misa del domingo. Años tocando en misas y hasta dirigiendo un coro en una parroquia acá en España. No podía decirle que no. Además tenía como una espinita con el tema de volver a tocar la viola ahora en silla de ruedas. ¿Cómo sería? Esta fue la excusa para pedirle a Clau que me trajera la guitarra al hospital. La experiencia no fue muy buena. Será motivo para otro post. Solo fui ese domingo.

Pero las charlas con este misionero jesuita, no terminaron. Un belga con una historia increíble. Que pasó por el consumo de drogas y una vida nómade buscando algo que no sabía qué era. Haciendo música y no sé qué más cosas. Sus padres se separaron en algún momento. Su papá inició una vida monástica. Luego de muchos años sin verse lo descubre en un lugar de Europa y luego del rencuentro decide unirse a su misión: mediar y buscar más unión entre judíos y los católicos a través de la orden de San Ignacio de Loyola. Padre e hijo se vuelven a unir. Comparten un mismo objetivo y en una misma orden religiosa.

A su comunidad religiosa, la Iglesia le pide ayuda. Por ese motivo él está ahí ahora. En el hospital, charlando conmigo. Un par de meses más tarde me comenta que debe cambiar de servicio y tiene que irse del hospital. Le pido su dirección de correo electrónico para seguir el contacto. No va a poder ser. Su servicio implica una especie de voto de silencio. Nos abrazamos y nos deseamos buena suerte. Impresionante.

Además de mi buena experiencia con este misionero jesuita, al resto de la gente que tiene relación con ellos les hace bien. Evidentemente con las diferencias pertinentes en método y resultado, entiendo que su “trabajo” es similar al que realizan los profesionales de la sicología. Mucha gente se “abre” con ellos de una forma que no lo pueden hacer con un sicólogo. Particularmente la gente mayor. Creo, a que tienen una visión más cercana a la del párroco del pueblo. Pero tenemos que entender (según mi particular y para nada objetiva visión) que la palabra apertura es relativa para la cultura del español al que no le gusta mucho hablar de lo que siente y pasa por su corazón.