Lo que vendrá

Y ahora qué?

Antes de la lesión sabía más o menos sobre la fragilidad de la médula espinal. Conocía lo difícil que era para la ciencia descubrir la manera de desarrollar el crecimiento de las células nerviosas. Con el tiempo y la experiencia propia supe más, claro.

No sabía lo de las lesiones completas e incompletas pero me lo imaginé cuando me dijeron que mi lesión era completa y no volvería a caminar. Es bastante fácil poner un punto de partida ante la aceptación de esa idea. Lo complicado, creo, es cuando te dan cierta esperanza. He conocido compañeros que se aferraban a la esperanza más mínima de volver a caminar. Me parece muy bien hacerlo. Siempre y cuando esa fe no se vuelva ciega y obcecada de tal manera que haga negar una realidad que es tan tangible que llega a ser increíble. Ya comenté en otros posts experiencias de compañeros que vivían situaciones parecidas a esas series en las que el médico (afectivamente cercano a la víctima) se empeña en revivir al otro golpeando el pecho e intentando las técnicas de animación por varios minutos. Los otros médicos niegan con la cabeza e intentan hacerle ver que todo es inútil… y el tipo, sudado y extenuado, sigue. Hasta que el moribundo vuelve a respirar y vuelve a la vida. En este caso las piernas siguen sin poder moverse a voluntad y el tipo, dale y dale a ejercicios y técnicas para estimular. Por supuesto que sudando y sufriendo mucho más que el médico de la ficción.  

Para mí es más fácil. 

Pero cuidado, no quiero parecer resignado. Jamás lo voy a estar. Alguna vez escuché “… y bué, no queda otra”. Es cierto no queda otra pero es necesario diferenciar la resignación de la aceptación. Establecer un punto de partida.

Miren este video del Discovery, por favor:

Glía olfatoria envolvente como cura de la lesión medular

A mi siempre me gustó “destripar” la máquina para conocer y entender el mecanismo. Poder investigar para arreglar o copiar o simplemente para saber. En esto no voy a investigar yo pero si voy a apoyar a quienes puedan hacerlo. Aportaré también para que puedan hacerlo.

Neuronas - A ver quién es el macho que las haga crecer

Hay muchas líneas de investigación. Existen muchos científicos y distintos enfoques de opinión. Hay proyectos avalados por gobiernos y estados que coexisten con otros que son ilegales (pero dicen que efectivos). Que la neurona no crece pero que la superconductividad la reemplazará. Que la robótica, que la hormona de crecimiento, que las células madre, que la glía olfativa.  Que las farmacéuticas, que las ideologías, que las políticas. Que hay científicos que trabajan dentro de las estructuras funcionarias y burocráticas. Otros investigando en lo oculto y buscando además patrocinadores porque necesitan dinero privado. Hacen ya muchísimo tiempo que dicen que “en cinco años se encontrará la cura”. No lo digo yo, lo dicen los cientos y miles de compañeros que escriben en foros de lesionados medulares. Muchos obsesionándose con la rehabilitación como ya dije, pero otros dejándose la vida y toda su economía en el proyecto del Dr.Fulano.

El otro día “posteando” con un compañero lesionado él me escribía:  “¿Porqué apoyar a uno u otro? Eso lo decide cada uno. Nosotros apoyamos a la Dra. XXXXX y a XXXXXX porque creemos que han desarrollado una terapia pionera en el mundo y con muchas posibilidades de funcionar y reparar las lesiones medulares. Si a alguien le convence más la terapia de XXXXX o de XXXXXX o los exoesqueletos o los chamanes del congo, adelante. Lo importante es no quedarse parados. A mi como lesionado, me encantaría que funcionara cualquiera de ellas, pero apoyo a esta porque creo que es la más avanzada y la que tiene más posibilidades de funcionar.”

Claro que tiene razón.

Yo todavía estoy averiguando un poco más. Alguna cosa me convence más que otra pero estoy evaluando metodologías y conociendo un poco más a los médicos que lo llevan adelante. Yo no creo que el fin justifique los medios en ningún caso. Pero como dice mi amigo para nosotros los lesionados que no podemos caminar lo importante es no quedarnos parados.

Malos momentos distintos

Anoche no fue una buena noche. Algunas veces pasa. Todos podemos tener varias malas noches en nuestra vida. Es algo normal.

Mis malas noches, mis malos momentos también son distintos ahora.

Los dolores de cabeza son más definidos. Ahora vienen y se apropian de la situación. Llegan, dan su presente y se adueñan haciéndose señores egocéntricos que reclaman la atención de todos los sentidos. Profundos y sin una razón de existencia lógica.

Antes y cuando digo antes me refiero a la época en que tenía sensibilidad en todo el cuerpo, podía anticipar y evitar desastres gastrointestinales. Ahora es un riesgo. Uno puede reeducar bastante bien el proceso normal pero cuando viene una tormenta con vientos huracanados y que pone en peligro la mar, cualquier barco está expuesto a perder petróleo.

Los espasmos son una adquisición nueva. No hablo de pequeños y breves movimientos de mis pies (particularmente el derecho). Tampoco de la flexión que hace cualquiera de mis piernas si la toco. Hablo de una sensación parecida a un calambre. Los músculos se tensan de tal manera que parece que se van a romper. El dolor es muy intenso. Me pasa cuando me acuesto o me pongo en horizontal. En ese instante todos los músculos de mi panza se enloquecen contrayéndose y por unos segundos no me dejan estirar. Las piernas tienden a mantener la posición de “sentado” hasta que se estiran y quedan rígidas. Este es el momento del clímax. Luego sobreviene la calma. Son unos pocos segundos, pero muy intensos.

Otro regalo que me hizo la lesión son los mareos. Me incorporo en la cama y “voilà”. Si se me ocurre mirar el cielo, ya estamos. También, en ocasiones, disfruto de una especie de borrachera que me deja volando por algún tiempo y sin razón (por lo menos alcohólica).

Compartamos estas situaciones y saquémosle, con la imaginación, una foto a la sensación que recordamos.

Estamos tranquilos y nos damos cuenta que repentinamente nos invade una irrefrenable ganas de orinar que nos hace cruzar las piernas. ¡Necesitamos vaciar la vejiga, necesitamos mear ya! ¡Clic!

Después de evacuar varias veces nuestro intestino fruto de alguna comida que nos cayó mal,  tenemos un ardor muy fuerte en la zona final del trayecto. En otras palabras… ¡Nos arde el culo! ¡Clic!

Es invierno, volvemos a casa después de un día lluvioso. Nos cuesta horrores calentar nuestras piernas y pies. ¡Clic!

Un día intenso de trabajo. Estuvimos sentados diez horas seguidas. Vamos al cine a ver una peli que resulta ser larga y aburrida. Dos horas sentados. Volvemos a casa que está a 200 kms de distancia y que conllevan tres horas más de estar sentados. Llegamos con nuestras asentaderas dormidas y planas. ¡Clic!

Es inexplicable pero estas fotos sensibles las tengo presente varias veces al día y de forma constante por mucho tiempo. Y por momentos todas juntas al mismo tiempo ¿Incómodo, no?

Al dolor de cabeza lo combato con la vieja aspirina. Con los mareos hago como los Filisteos (jodéos). Y a todo lo demás lo combato básicamente con la lógica pero siempre ayudan la  buena música o un libro.

Nota. Este post se lo dedico a Clau, mi compañera. Ella me lo sugirió para que se  sepa que no todo es color de rosa. Con el tiempo aprendo e intento quejarme cada vez menos pero la brazuquita es muy sensible a mis malas caras y mi pésimo humor cuando convivo con todo esto. 

Una mañana, todas las mañanas

Hoy me desperté temprano. Comencé con el rito de todos los días. Encaucé la horizontalidad de mi cuerpo. Es muy curioso cómo los consejos que me dieron en el hospital sobre girar en la cama se encarnaron en mí. Entonces siempre me despierto de costado porque trato de no dormir boca arriba nunca.

Aguanto los espasmos matutinos y apago el BiPap.

La señorita callejera

Después miro a la ventana del frente. En donde el sol amanece y me permite ver el contorno de las montañas de Gredos. Es muy difícil que no vea también la silueta de la gatita callejera que ya se adueñó del vano de la ventana. También es raro que no maúlle cuando percibe alguna conversación aunque sea leve.

Acto seguido enciendo el televisor. Las noticias me ubican en este mundo en donde la indignación se me hace cada vez más presente. La tele es el despertador no solo para mí sino que para Clau también. Ella siempre despierta antes que yo y va arriba para no molestar, dice. "Arriba" ahora es su mundo privado. Antes, además de nuestra habitación, estaban mi estudio y la habitación de costura. Ahora es todo para ella. Es muy raro que no estemos juntos abajo en nuestro salón, dormitorio, estar y escritorio unificado. Pero cuando hay algún partido de fútbol, o si yo tengo que grabar algo o si ella necesita su ordenador, va para "arriba".

Decía que al encender la tele a Clau le avisa que yo ya estoy despierto (una convención acordada) y unos minutos más tarde baja para alcanzarme el set de sondaje matutino y el desayuno. Hoy tuvo otro detalle. Abrió el ventanal que da al jardincito de atrás. “Vas a ver qué fresquito entra”, me anticipó. Hace unos días que comenzó un verano adelantado.

Además de resaltar los colores verdes del pasto y de las plantas, abrir ese ventanal hizo que instantáneamente un aire fresco y lleno de olorcito a jazmín entrara en el salón. Fue una caricia muy fuerte y seductora que hizo que apagara el televisor. Ahora no solo olía y sentía el frescor, podía escuchar. Además de percibir el silencio que me tiene acostumbrado este lugar del pueblo oía a los pajaritos que parecían disfrutar más que yo de esta mañana.

Independientemente del café con tostadas y jugo (zumo) de naranjas comprendí por primera vez qué habría sentido Grieg y automáticamente me puse a escuchar “La mañana” de Peer Gynt para seguir con este éxtasis sensitivo.

Ahora casi todas mis mañanas son así. Percibo las cosas de otra manera. Una manera más atenta a detalles como los de esta mañana. También me pasa lo mismo cuando voy conduciendo y en otros momentos más. Quizá sea la teoría esa que dice que cuando te falta un sentido se agudizan los demás. No se, pero increíblemente estoy agradecido.

No va a ser igual que antes

Hoy me desperté soñando.

Estaba en un muelle que tenía una altura inmensa. Se podía ver el mar, islas y demás accidentes geográficos desde una altura de unos cien metros. Las olas eran enormes y sobrepasaban el piso del muelle en dos o tres metros de altura. En medio de una tormenta la gente disfrutaba del golpe de las olas sobre el muelle o sobre las rocas que relucían con tonos más grises que los que tenían esas nubes tan  amenazadoras. Esos tonos de grises contrastaban y hacían que los verdes oscuros de las olas resaltaran más. Y en medio estaba esa costa color amarillo que yo quería fotografiar. La oscuridad cada vez más pronunciada hacía difícil fotografiar sin recurrir a una mayor apertura de diafragma y una menor velocidad. Eso significaba tratar de que la cámara no se moviese mientras sacaba la foto. Por eso intenté apoyarla en una baranda de madera del muelle.

Fue en ese momento en que la ola apareció cubriéndome y yo la enfrenté poniéndome de espaldas. Haciendo un hueco con mi cuerpo protegía a la cámara en mi pecho para que no se mojara. Y así quedé. La sensación era maravillosa parecía estar en una burbuja que me permitía respirar y la vez estar rodeado de agua de colores verdes. Y este instante duraba infinitamente.

La situación era exactamente la misma que sentía cuando era chico y me enfrentaba a las enormes olas en el mar a punto de romper. Me ponía de espaldas y cuando la cresta bajaba cubriéndome se generaba un hueco momentáneo que permitía gritar y solo yo me escuchara. O al menos ese era el efecto que parecía que era.

Y ya despierto comencé a pensar que jamás volvería a vivir y a sentir algo igual. Y seguí pensando que muchas cosas ya no podría volver a hacer. O a sentir. O a vivir.

¡Claro que podrás! Las harás de otra forma, pero las harás. Ese es el pensamiento de la gente que nos quiere y que quiere que sigamos nuestra vida lo más parecida posible. Pero no es así. No es lo mismo. Es imposible volver a sentir las sensaciones que se sienten de correr y saltar sobre las olas del mar.

Esta es la realidad de cualquier parapléjico, paralítico, lisiado o como nos quieran llamar.

Pero nuestra grandeza no reside en volver. Nuestro honor es no intentar en vano. No querer hacer lo mismo para intentar sentir lo mismo. Nuestra dignidad ahora es descubrir otras cosas. Mirar todo desde nuestro nuevo punto de vista y ver los colores donde no los haya para los demás. Ir lentamente con los sentidos que tenemos redescubriendo aromas, texturas, sonidos nuevos. Nuevas formas de comunicarnos. Nuevas formas de hacer las cosas.

Antes nos subíamos a la escalera para colgar el cuadro. Ahora digámosle a los demás cómo hacerlo. Disfrutemos del cuadro colgado por otro. ¡O no lo colguemos! Contemplémoslo ahí en el piso desde nuestra cama o nuestra silla. ¿Por qué deberíamos colgarlo?

Tenemos la posibilidad de nacer nuevamente y poder experimentar otra vez de las cosas pero desde otro punto de vista. Tenemos otra sensibilidad nuestra gloria es utilizarla. No esperemos que nos digan qué deberíamos sentir y qué no. Enseñémosle al mundo cómo es eso de ser iguales pero vivir diferente. No va a ser lo mismo. Será distinto y puede ser mejor.